RVZ: patiënt moet geen regie krijgen over EPD

Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg heeft een onderzoek verricht met als centrale vraag: hoever moet de toegang van de patient gaan bij elektronische patiëntendossiers?

De Tweede Kamer heeft onlangs een motie van Omtzigt c.s. aangenomen om in de Wgbo vast te leggen dat patienten per 1 januari 2013 recht hebben op inzage in en afschrift van, op elektronische wijze, hun gehele elektronische dossier bij de zorgverlener, en de zorgverlener te verplichten dit, recht op elektronische inzage en afschrift te faciliteren.

De onderzoekers waarschuwen ervoor dat een dergelijke vorm na inzage mogelijk te ver kan gaan. Zo zal er bijvoorbeeld vaak uitleg en begeleiding nodig zijn bij een dergelijke inzage. Wanneer persoonlijke ondersteuning ontbreekt, kan confrontatie met persoonsgegevens, bijvoorbeeld met een ongunstige diagnose, heel slecht uitpakken aldus de onderzoekers. Zij pleiten daarom voor gradaties van zeggenschap voor de patiënt over het (elektronisch) patiëntendossier. De technologische mogelijkheden van het EPD moeten volgens hen niet ten koste gaan van de vertrouwensrelatie die tussen zorgverlener en patiënt bestaat. Het EPD moet daarin een ondersteuning zijn.

In het verlengde hiervan zijn de onderzoekers van oordeel dat er grenzen moeten worden gesteld aan de zeggenschap van patiënten over hun dossier. Daarbij wij merken zij op dat wanneer een patient de gegevens in het dossier van de zorgverlener zou kunnen wijzigen en/of zonder overleg met de zorgverlener zou kunnen vernietigen, de zorgverlener zelf geen verantwoordelijkheid meer kan dragen over de inhoud van het medisch dossier. Dan zou er wellicht een grens worden overschreden.

Hoewel het onderzoeksrapport dit niet met zoveel woorden stelt, kan wel de vraag worden gesteld of de motie Omzigt c.s. niet een stap te ver gaat. Als de regering de motie gaat uitvoeren en met een voorstel zou komen, moet er in ieder geval wel een behoorlijke nuance worden aangebracht. Het kan niet zo zijn dat een patiënt zonder enige context of uitleg zijn dossier inziet, met allerlei mogelijke schadelijke gevolgen als resultaat. Er moet ruimte blijven om informatie alleen met deskundige uitleg van de zorgverlener over wat er in het dossier is opgenomen in te zien. Anders wordt er niet alleen een groot risico genomen met grote groepen patiënten (bijvoorbeeld patiënten in de geestelijke gezondheidszorg), maar ook een bom gelegd onder de vertrouwensrelatie tussen zorgverleners en patiënten.